giovedì 4 aprile 2013

Lo Statuto Associazione “CCSVI nella Sclerosi Multipla – ONLUS

L’Associazione “CCSVI nella Sclerosi Multipla – ONLUS” è una organizzazione non lucrativa di utilità sociale che intende incoraggiare, coordinare e sostenere la ricerca rivolta alla prevenzione, diagnosi e cura della Sclerosi Multipla con particolare riferimento alle sue connessioni con l'Insufficienza Venosa Cronica Cerebro - Spinale (CCSVI). 

L’Associazione è da sempre impegnata nell'attività di informazione sull’evoluzione della ricerca e delle proposte terapeutiche per la CCSVI.

CCSVI nella Sclerosi Multipla – ONLUS è nata il 9 aprile 2010 al fine di dare visibilità e concretezza al movimento di malati che, a partire dalla pubblicazione della ricerca del Prof. Paolo Zamboni e del Dott. Fabrizio Salvi, in pochi mesi si è manifestato in internet.

Considerata la natura politico e istiuzionale della gestione della sanità del nostro paese, l’Associazione per raggiungere in modo più efficace gli obiettivi statutari opera su due livelli: uno nazionale e uno territoriale.

L’Associazione nazionale si interfaccia con le istituzioni nazionali ed è portavoce degli interessi di tutti i soci ad essa iscritti.
Le realtà associative territoriali - regionali e provinciali - operano a livello locale consentendo il contatto diretto tra i soci e un più vicino rapporto con le problematiche del territori. Oggi siamo presenti in 10 regioni italiane con 6 associazioni regionali e 4 coordinatori territoriali. Per vedere in che regioni siamo presenti clicca qui
Le richieste dell'Associazione:

ottenere diagnosi e trattamento della CCSVI in Servizio Sanitario Nazionale con percorsi di presa in carico totale del paziente attraverso un team multidisciplinare di medici;
riconoscimento della CCSVI a livello ministeriale con l'inserimento di diagnosi e terapia all'interno dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza);
diagnosi e terapia per CCSVI su tutto il territorio nazionale senza disuguaglianze tra regioni;
favorire studi osservazionali e sperimentazioni controllate e randomizzate su CCSVI e SM al fine di produrre quei risultati tanto attesi dalla scienza, ma soprattutto dai pazienti;
creazione di centri di riferimento per la diagnosi e cura delle patologie neurovascolari su tutto il territorio nazionale
lottare per garantire una ricerca libera e indipendente - con adeguati finanziamenti pubblici - una ricerca per il bene del paziente che in troppe occasioni viene messo all’ultimo posto;
attivare servizi che rispondano ai bisogni dei malati, delle loro famiglie e di tutti i soci. 

L’Associazione nazionale e le realtà associative territoriali sono guidata da un gruppo di persone che vi operano volontariamente. L'Associazione finanzia tutte le sue attività grazie al sostegno dei suoi soci.

Essere iscritti significa condividere e sostenere le attività e le iniziative dell’Associazione. Anche se l’apporto potrà essere soltanto saltuario noi ne abbiamo comunque bisogno e perciò Ti chiediamo di aderire al nostro progetto. 

Lo Statuto dell'Associazione: http://ccsvi-sm.org/?q=node/168

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