sabato 19 gennaio 2013
mercoledì 16 gennaio 2013
Lettera-appello a Ministro Salute in difesa libertà ricerca - TG Teleste...
http://youtu.be/ubblicato in data 15/gen/2013
Una lettera-appello al Ministro Renato Balduzzi in difesa della libertà di ricerca: a scriverla è un giovane di trent'anni, malato di Sclerosi Multipla, che si rivolge al ministro della Salute per chiedere il suo aiuto nella difesa di una ricerca medica libera, non condizionata da interessi di parte. La ricerca scientifica in questione è quella sulla Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale (CCSVI) e sulla Sclerosi Multipla (SM), una ricerca nata a Ferrara dalle intuizioni del prof. Paolo Zamboni e dal lavoro della sua equipe, oggetto a tutt'oggi di un' importante sperimentazione, ma anche bersaglio polemico di associazioni scientifiche e dell'Aism.
Scrive una lettera aperta al Ministro della salute Renato Balduzzi e gli racconta per sommi capi la genesi dell'ipotesi scientifica formulata alcuni anni fa dal ricercatore ferrarese prof. Paolo Zamboni e divenuta oggetto da alcuni mesi di uno studio sperimentale denominato Brave Dreams. Paolo Galeazzi, un giovane di trent'anni, da due anni sa di essere ammalato di sclerosi multipla, una patologia cronica degenerativa che colpisce oltre 60.000 persone in Italia e che ha un costo sociale ed economico altissimo (circa 2 miliardi di euro all'anno), ma soprattutto che compromette pesantemente la qualità della vita di chi ne è affetto. Una patologia che non guarisce, di cui esistono terapie che ne rallentano l'evoluzione. Una condanna, per chi ne è ammalato, cui non si può negare la speranza che nuove ricerche e scoperte scientifiche possano alleviare i disagi, cui la malattia li sottopone. Questo è l'appello implicito che si legge fra le righe che Paolo Galeazzi scrive al ministro. Una lettera molto misurata per chiedere di lasciar procedere tranquillamente la ricerca e la sperimentazione relativa all'ipotesi formulata dal prof. Paolo Zamboni, di una possibile correlazione fra una patologia, la Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale non riconosciuta dal servizio sanitario nazionale, che si manifesta con problemi alle vene che fanno defluire il sangue dal cervello verso il cuore e che potrebbe essere uno dei fattori causali o di rischio della Sclerosi Multipla. una correlazione, che se verificata dalla sperimentazioni in corso, potrebbe inserire accanto alle attuali terapie farmacologiche un intervento di angioplastica, per rimuovere
il restringimento delle vene interessate. A tutt'oggi in Italia, aggiunge Galeazzi, questa ricerca e la sua stessa sperimentazione continuano ad incontrare moltissimi ostacoli , mettendo in luce un paradosso tutto italiano, quello, cioè , che, mentre tanti cervelli sono costretti a fuggire all'estero , si rende la vita estremamente difficile a chi decide di restare. "Mentre si chiedono importanti sacrifici ai cittadini, conclude l'appello, quando c'è la possibilità di premiare la ricerca, di poter ottenere dei risparmi per lo Stato e dei benefici per i malati la nostra classe dirigente e politica permettono che una ricerca in corso regolata con tutti i crismi dei protocolli accreditati, possa essere pesantemente attaccata da più parti.
Una lettera che fa riflettere e che si affianca a quella inviata al ministro il 18 dicembre scorso, a firma di otto associazioni e fondazioni di volontariato che in Italia si occupano di questa materia a tutela dei malati delle due patologie, e da tre associazioni 'consorelle' internazionali (da Gran Bretagna e Australia), più una quarta associazione straniera, canadese (AIC Onlus, Assi.SM Onlus, CCSVI Campania Onlus, CCSVI nella SM Onlus, Isola Attiva Onlus, L'Abbraccio Onlus, SclerosiMultipla.com, SMuovilavita Onlus --MS-CCSVI-UK, CCSVI-Australia, Vital Now- UK, National CCSVI Society-Canada§) che invece sostengono fortemente lo studio Brave Dreams . Lettera consegnata unitamente ad una petizione nazionale firmata in poche settimane da 12.000 persone per il riconoscimento della CCSVI come patologia a sé stante e il suo inserimento nei Lea (Livelli essenziali di assistenza).
Fonte: http://www.telestense.it/
Una lettera-appello al Ministro Renato Balduzzi in difesa della libertà di ricerca: a scriverla è un giovane di trent'anni, malato di Sclerosi Multipla, che si rivolge al ministro della Salute per chiedere il suo aiuto nella difesa di una ricerca medica libera, non condizionata da interessi di parte. La ricerca scientifica in questione è quella sulla Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale (CCSVI) e sulla Sclerosi Multipla (SM), una ricerca nata a Ferrara dalle intuizioni del prof. Paolo Zamboni e dal lavoro della sua equipe, oggetto a tutt'oggi di un' importante sperimentazione, ma anche bersaglio polemico di associazioni scientifiche e dell'Aism.
Scrive una lettera aperta al Ministro della salute Renato Balduzzi e gli racconta per sommi capi la genesi dell'ipotesi scientifica formulata alcuni anni fa dal ricercatore ferrarese prof. Paolo Zamboni e divenuta oggetto da alcuni mesi di uno studio sperimentale denominato Brave Dreams. Paolo Galeazzi, un giovane di trent'anni, da due anni sa di essere ammalato di sclerosi multipla, una patologia cronica degenerativa che colpisce oltre 60.000 persone in Italia e che ha un costo sociale ed economico altissimo (circa 2 miliardi di euro all'anno), ma soprattutto che compromette pesantemente la qualità della vita di chi ne è affetto. Una patologia che non guarisce, di cui esistono terapie che ne rallentano l'evoluzione. Una condanna, per chi ne è ammalato, cui non si può negare la speranza che nuove ricerche e scoperte scientifiche possano alleviare i disagi, cui la malattia li sottopone. Questo è l'appello implicito che si legge fra le righe che Paolo Galeazzi scrive al ministro. Una lettera molto misurata per chiedere di lasciar procedere tranquillamente la ricerca e la sperimentazione relativa all'ipotesi formulata dal prof. Paolo Zamboni, di una possibile correlazione fra una patologia, la Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale non riconosciuta dal servizio sanitario nazionale, che si manifesta con problemi alle vene che fanno defluire il sangue dal cervello verso il cuore e che potrebbe essere uno dei fattori causali o di rischio della Sclerosi Multipla. una correlazione, che se verificata dalla sperimentazioni in corso, potrebbe inserire accanto alle attuali terapie farmacologiche un intervento di angioplastica, per rimuovere
il restringimento delle vene interessate. A tutt'oggi in Italia, aggiunge Galeazzi, questa ricerca e la sua stessa sperimentazione continuano ad incontrare moltissimi ostacoli , mettendo in luce un paradosso tutto italiano, quello, cioè , che, mentre tanti cervelli sono costretti a fuggire all'estero , si rende la vita estremamente difficile a chi decide di restare. "Mentre si chiedono importanti sacrifici ai cittadini, conclude l'appello, quando c'è la possibilità di premiare la ricerca, di poter ottenere dei risparmi per lo Stato e dei benefici per i malati la nostra classe dirigente e politica permettono che una ricerca in corso regolata con tutti i crismi dei protocolli accreditati, possa essere pesantemente attaccata da più parti.
Una lettera che fa riflettere e che si affianca a quella inviata al ministro il 18 dicembre scorso, a firma di otto associazioni e fondazioni di volontariato che in Italia si occupano di questa materia a tutela dei malati delle due patologie, e da tre associazioni 'consorelle' internazionali (da Gran Bretagna e Australia), più una quarta associazione straniera, canadese (AIC Onlus, Assi.SM Onlus, CCSVI Campania Onlus, CCSVI nella SM Onlus, Isola Attiva Onlus, L'Abbraccio Onlus, SclerosiMultipla.com, SMuovilavita Onlus --MS-CCSVI-UK, CCSVI-Australia, Vital Now- UK, National CCSVI Society-Canada§) che invece sostengono fortemente lo studio Brave Dreams . Lettera consegnata unitamente ad una petizione nazionale firmata in poche settimane da 12.000 persone per il riconoscimento della CCSVI come patologia a sé stante e il suo inserimento nei Lea (Livelli essenziali di assistenza).
Fonte: http://www.telestense.it/
lunedì 14 gennaio 2013
Calabria: Ricerca "Sclerosi Multipla e CCSVI in numeri"
Calabria: Ricerca "Sclerosi Multipla e CCSVI in numeri"
L’associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla – Calabria ha presentato un’idea progettuale per il bando delle MAP (Micro Azioni Partecipate) del Centro Servizi del Volontariato di Cosenza. Il progetto dal titolo “Sclerosi Multipla e CCSVI in numeri” è stato finanziato per l’area ricerca, settore socio –sanitario.
Questo lavoro è stato condotto utilizzando lo strumento del “Questionario anonimo” compilato da tre categorie:
- I medici di base;
- I responsabili di strutture sanitarie;
- I pazienti.
Obiettivo della ricerca era realizzare una fotografia della situazione della sanità nella Regione Calabria per quanto riguarda la cura della sclerosi multipla e della neo approdata CCSVI. L’attenzione è stata rivolta alla provincia di Cosenza che rappresenta la provincia più grande e con una densità di popolazione più elevata della nostra regione.
E' stato realizzato un opuscolo per riassumere brevemente quello che la nostra ricerca ha fatto emergere, per creare un documento da utilizzare per sollecitare le istituzioni a creare un momento di confronto sulle problematiche emerse, ma soprattutto per trovare soluzioni tenendo conto anche del momento molto particolare in cui versa l’Italia. I destinatari, quindi, saranno le istituzioni, i medici, le persone con sclerosi multipla, ma anche i singoli cittadini per sensibilizzare sulla patologia e avvicinarli al mondo del volontariato. Per questo motivo, vista la varietà dei destinatari l’opuscolo è stato articolato in tre parti:
- La prima parla della sclerosi multipla: le cause, chi colpisce, i sintomi, il decorso della malattia, la diagnosi, la terapia;
- La seconda della ccsvi: malformazioni congenite, i fenotipi, sintomi e conseguenze, diagnosi, PTA, correlazione con la sclerosi multipla;
- La terza della situazione calabrese, in particolare della provincia di Cosenza, con una analisi dei questionari somministrati creando delle piccole schede sui centri di riferimento e le loro casistiche, sui giudizi dei pazienti, sulle problematiche emerse e le proposte.
E’ stato un lavoro faticoso per tanti motivi: rintracciare i medici non è stata una cosa semplice e ha richiesto numerosi contatti, la disponibilità non c’è stata sempre, in alcuni casi addirittura è stato dichiarato di non voler parlare dei dati perché la struttura pubblica faceva parte di un’altra associazione quindi non erano interessati a creare altri rapporti. I questionari fatti ai pazienti hanno richiesto un certo impegno perché sull’argomento hanno avuto tanto da dire, approfittando dell’occasione come per uno sfogo, ma l’associazione si ritiene soddisfatta dei risultati ottenuti.
Valutando i dati raccolti emerge in molti casi la sfiducia verso le nostre strutture sanitarie non ritenendo opportuno nemmeno valutare la reale possibilità di una presa in carico totale del paziente e quindi la possibilità di avere un servizio di qualità. E’ singolare il fatto, e questo ci dovrebbe far riflettere, che una volta raggiunta la consapevolezza che i protocolli utilizzati per la sclerosi multipla sono uguali nei diversi centri, si decida di rimanere comunque fuori dalla Regione per la maggiore efficienza dei centri, più organizzazione, affidabilità e professionalità.
Dalle ricerche effettuate sono emerse varie problematiche relative, soprattutto, alla mancanza di informazioni e alla scarsa reperibilità del personale medico. Nello specifico si è riscontrata una notevole difficoltà nel rintracciare telefonicamente i medici di base,infatti, dei contatti telefonici resi disponibili dalle ASP di Cosenza, molti risultano inesistenti, ma nella maggior parte dei casi il contatto non trova risposta. Gli elenchi non sono aggiornati. Non esiste un archivio dei dati relativi ai numeri sulla SM (un registro regionale della patologia. Tali problematiche mettono in rilievo una scarsa conoscenza dell’impatto sociale e economico che ha questa patologia. Ricordiamo che colpisce soprattutto giovani che sono in piena attività lavorativa, la malattia limita la loro vita sociale. Il costo sanitario è molto alto: i farmaci utilizzati per modificare il decorso della malattia hanno un costo che va da 800 a 2000 euro circa al mese, senza contare tutti i farmaci necessari per curare i sintomi che possono essere numerosi e di diversa natura. Il ricovero necessario nei periodi acuti della malattia. La riabilitazione che può essere ambulatoriale, ma anche intensiva (che richiede il ricovero). I controlli periodici con RMN, potenziali evocati, analisi di laboratorio. Tutto questo si aggira su una spesa che va da 40.000 a 70.000 euro a paziente.
Per quanto riguarda invece la CCSVI è assolutamente necessario che la Regione regolamenti la possibilità di diagnosi e cura tramite il SSN, individuando i centri di riferimento e garantendo una adeguata formazione degli operatori, dei medici e garantendo una raccolta dei dati in un osservatorio per non perdere dati importanti che potrebbero contribuire a dare delle risposte certe. Sono necessarie sperimentazioni approvate da comitati etici per dare delle risposte ai malati che oggi si vedono negata la possibilità di stare meglio, in quanto i dati di fatto oggi sembrano confermare questa possibilità, anche se la scienza ancora non ha fatto il suo percorso e non ha dato ancora delle certezze sia in senso negativo che positivo.
In base agli esiti della ricerca effettuata, la nostra associazione propone alcuni importanti spunti di riflessioni e possibili obiettivi da perseguire:
- Sarebbe importante formare e informare i medici di base su queste patologie e sulle possibilità presenti sul territorio e i servizi attivati. L’associazione cercherà di diffondere materiale scientifico per una corretta conoscenza della CCSVI, visto che dall’indagine fatta, la maggioranza ha dichiarato di aver appreso di questa nuova patologia attraverso i media, i pazienti, pochissimi attraverso la stampa specializzata. Inoltre lasceremo un contatto dell’associazione che si potrebbe occupare della presa in carico del paziente dal punto di vista sociale e solidaristico.
- Sarebbe opportuno creare dei database per condividere i dati tra le strutture sanitarie e confrontarli per comprendere quali sono le scelte da fare per rendere migliore il servizio e comprenderne l’andamento.
- Sarebbe opportuno organizzare convegni scientifici con ECM per avere un aggiornamento costante.
- Auspichiamo la nascita di un centro d’eccellenza per la diagnosi e cura della CCSVI e l’avvio di sperimentazioni per comprendere la possibile correlazione con la sclerosi multipla o altre patologie neurologiche, ma soprattutto comprendere il modo più efficace di intervenire sulla CCSVI.
Questa ricerca sarà solo il punto di partenza per stilare un programma dettagliato per le attività dell’associazione nell’anno 2013. A breve ci sarà la presentazione dei dati sulla casistica dei centri che si occupano a oggi di CCSVI. Sono stati programmati degli incontro con le istituzioni per confrontarsi sulle problematiche emerse.
Alleghiamo copia dell'opuscolo:
Alleghiamo una breve rassegna stampa sull’argomento:
sabato 12 gennaio 2013
ten - MEDICINA IN DIRETTA 11-01-2013 - Sclerosi multipla e CCSVI
Nostra presidente Assunta Mazzei e il dottore Giovanni Perri
mercoledì 9 gennaio 2013
martedì 8 gennaio 2013
TELESIAMUSEUM Galleria comunale di arte moderna e contemporanea"ARTE E CULTURA PER UNA CALABRIA LONTANA DAI LUOGHI COMUNI
PAESAGGIO FANTAFISICA PURO
"GRAZIE MAESTRO
INAUGURAZIONE MOSTRA delle Opere Aquisite "ARTE E CULTURA PER UNA CALABRIA LONTANA DAI LUOGHI COMUNI
SAN ROBERTO 15 DICEMBRE 2012 ORE 18,30 https://www.facebook.com/media/set/?set=a.4135772597599.41227071.1382103346&type=1#
lunedì 7 gennaio 2013
L' undici gennaio l'associazione CCSVI-SM CALABRIA sarà ospite della trasmissione "FULL TIME in the news" di TEN (Teleuropa Network).
La trasmissione andrà in onda alle ore 15.00 in diretta, è condotta dalla dott.ssa Marisa Fallico e ci sarà la possibilità di intervenire telefonicamente telefonando allo 0984/8417332
http://www.ccsvi-sm.org/?q=node%2F1692
Iscriviti a:
Post (Atom)