venerdì 25 ottobre 2013

Il Sole 24 Ore - Sanità 22-28/10/2013

https://docs.google.com/file/d/0B0L9MiV9H8KOMlN4RGRHYXJSLW8/edit?usp=sharing
Metodo Zamboni, nuovi test
Dopo la querelle di Copenaghen nuove prospettive per la scoperta dello studioso ferrarese
Se ne occuperanno le agenzie spaziali Ue e italiana nel progetto KosmoMed
PDF: https://drive.google.com/file/d/0B0L9MiV9H8KOMlN4RGRHYXJSLW8/edit?usp=sharing

THE JOURNAL di Chirurgia Cardiovascolare Il Giornale di Chirurgia Cardiovascolare 2013 24 ottobre

http://www.minervamedica.it/it/riviste/cardiovascular-surgery/articolo.php?cod=R37Y9999N00A0129 Efficacia e sicurezza di taglio palloncini per il trattamento delle lesioni ostruttive nelle vene giugulari interne
Kazibudzki M. , Latacz P. , Ludyga T. , Simka M.
Euromedic Medical Center , Dipartimento di Chirurgia Vascolare , Katowice , Polonia
Obiettivo : In questa nota tecnica presentiamo i risultati del trattamento endovascolare per insufficienza venosa cronica cerebrospinale , con l'utilizzo di palloni di taglio , con particolare attenzione alla fattibilità e la sicurezza di questi dispositivi endovascolari .
Metodi : Abbiamo usato il taglio di palloncini durante le 70 procedure in 65 pazienti con sclerosi multipla presentano con stenosi delle vene giugulari interne , soprattutto a livello delle valvole giugulari . Questi dispositivi sono stati utilizzati solo in casi specifici, in seguito infruttuoso standard di angioplastica con palloncino , ea condizione che i dispositivi disponibili in commercio possono essere applicate ( attualmente sono al massimo diametro di 8 mm ) .
Risultati : In tutti i casi il decorso perioperatorio è stato regolare , senza eventi avversi gravi . Tasso di successo tecnico immediato è stato 94,3 % . In quattro casi ( 5,7 % ) di taglio - angioplastica con palloncino da solo non ha avuto successo e gli stent sono stati impiantati . , Tassi di primaria assistita primarie e secondarie di pervietà dopo 6 mesi sono stati: 94% , 98,5 % , e 98,5 % , rispettivamente . Il follow-up ha rivelato che tra i restanti 66 interventi di angioplastica quattro procedure fallito ( tasso di fallimento : 6,1 % ) : in due pazienti stent sono stati impiantati in un paziente di successo redo taglio- angioplastica è stata eseguita , mentre in un altro caso il segmento trattato di vena giugulare totalmente occlusa e non è stato possibile riaprire endovascularly .
Conclusione: palloni da taglio può essere utilizzato in modo sicuro per la gestione delle stenosi delle vene giugulari interne . Questi dispositivi possono sostituire stent nella maggioranza dei casi , soprattutto se standard di angioplastica a palloncino è insufficiente a ripristinare il corretto deflusso . Tuttavia, l'uso di tagliare palloncini in questo particolare territorio venoso è limitato dal fatto che attualmente solo piccoli dispositivi diametro sono disponibili.

Comunicato Stampa: "CCSVI-SM Onlus cofinanzia due ricerche pubbliche indipendenti"

L’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla – Onlus inaugura la sua partecipazione al finanziamento della ricerca medica indipendente. E lo fa contribuendo a finanziare due importanti sperimentazioni pubbliche sulla CCSVI e la Sclerosi Multipla, grazie ai 50.000 euro raccolti nella Campagna Raccolta Fondi ‘SMS Solidale’. I due studi, in svolgimento, sono guidati rispettivamente dal prof Paolo Zamboni (Università S. Anna di Ferrara) e il prof Mauro Ferrari ( Università di Pisa).
Il primo studio – al quale l’associazione contribuisce con 30.000 euro - si sta svolgendo presso il Dipartimento di Morfologia, Chirurgia e Medicina Sperimentale - Università degli Studi di Ferrara, sezione di Medicina e Chirurgia Traslazionale diretta dal Prof. Paolo Zamboni .
La sperimentazione si prefigge l’obiettivo di valutare le cellule endoteliali che rivestono le vene giugulari in pazienti affetti da Sclerosi Multipla. “Le cellule verranno ricavate dalle giugulari di persone sottoposte a procedure chirurgiche per la presenza di complicazioni derivanti da precedenti interventi endovascolari o affetti da chiare malformazioni vascolari, provate con un protocollo diagnostico multimodale altamente tecnologico. Pazienti comunque non eligibili per interventi di angioplastica dilatativa con pallone – dichiara il responsabile della Sperimentazione, Prof Paolo Zamboni. Questo ci permette di prelevare un frammento di vena su cui eseguire indagini di elevato approfondimento morfologico, funzionale, e persino genetico.”
Se da questa preliminare sperimentazione pilota dovessero emergere dati che ulteriormente chiariscano l’origine della CCSVI, l’Associazione ha deciso di puntare finanziando più consistentemente le attività del laboratorio e le valutazioni sui tessuti prelevati.
“La sperimentazione – ha dichiarato la presidente dell’Associazione, Gisella Pandolfo, - ha inoltre il grande merito sociale di occuparsi di quelle persone, malati di Sclerosi Multipla, per le quali non risulta possibile un intervento di angioplastica dilatativa, o per le quali lo stesso intervento non ha dato i risultati sperati; abbiamo per questo aderito con entusiasmo al progetto del prof. Zamboni. Se la fase pilota si dimostrerà interessante è nostra intenzione mettere a disposizione non soltanto fondi, ma anche la nostra struttura per un coinvolgimento diretto nelle fasi di reclutamento dei pazienti. Si apre così un altro capitolo della entusiasmante scoperta scientifica chiamata CCSVI “
La seconda sperimentazione, alla quale l’Associazione CCSVI nella SM contribuisce con 20.000 euro, si svolge presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Pisa ed è condotta da un team multidisciplinare composto da Chirurghi Vascolari, Radiologi e Radiologi Interventisti, Neurologi, Neurofisiatri e Neuro Riabilitatori. Interessantissimo il disegno dello studio e di grande sostanza il follow-up, sia in termini qualitativi che in termini quantitativi. Il contributo economico donato dall’associazione sarà utilizzato per il potenziamento del team di medici che dall’agosto del 2011 (Link: Comunicato inizio sperimentazione ) porta avanti la sperimentazione, ed ampliare quindi l’offerta assistenziale per i malati.
Obiettivo primario dello Studio – dichiara il responsabile della Sperimentazione, Prof Mauro Ferrari, - è la valutazione dell’efficacia clinica del trattamento di disostruzione delle vene extracraniche (DVE) effettuato per via endovascolare (angioplastica percutanea o stenting) o chirurgica (allargamento con patch) per il miglioramento dei sintomi clinici nei pazienti con sclerosi multipla (SM) e diagnosi di "Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale" (CCSVI), rispetto al non trattamento di disostruzione, dopo 1 e 6 mesi dalla randomizzazione”.
Tra gli interessanti obiettivi secondari, la valutazione dell’entità della risposta all’intervento in termini di miglioramento dei sintomi clinici nei pazienti randomizzati al trattamento di disostruzione rispetto a quelli che hanno subito l’intervento nella seconda fase (dopo sei mesi) dalla randomizzazione; la verifica della fattibilità dell’intervento di disostruzione e del rischio di complicanze operatorie e postoperatorie in tutti i pazienti; la valutazione della risposta all’intervento di disostruzione in termini di outcome vascolare in tutti i pazienti.
L’Associazione verrà aggiornata periodicamente sull’avanzamento dei due studi attraverso incontri fra i team di ricercatori e i nostri referenti territoriali
L’iniziativa dell’associazione si inquadra all’interno della campagna ‘Ricerca Libera sulla CCSVI e la Sclerosi Multipla’ (http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/1655) , nata nell’estate del 2012 con l’obiettivo di sensibilizzare l'opinione pubblica italiana sulla “necessità” di una “ricerca scientifica in campo medico” totalmente libera ed indipendente. La campagna si rivolge anche a musicisti, scrittori, artisti, registi, uomini di cultura e di spettacolo affinché sostengano con la loro adesione il diritto dei malati di CCSVI e di Sclerosi Multipla di poter ottenere l'avvio e la conclusione delle sperimentazioni scientifiche già approvate dai comitati etici, nonché di veder assicurata la possibilità di attivare - con l'aiuto e il sostegno finanziario, politico e culturale anche dell'Associazione e degli stessi Cittadini - nuovi progetti di ricerca scientifica biomedica finalizzati a sviluppare le conoscenze in tema di Insufficienza Venosa Cronica Cerebro Spinale e di correlazione tra la CCSVI e le malattie neurodegenerative.
L’Associazione CCSVI nella SM ringrazia nuovamente la Lowe Pirella Fronzoni, che ha ideato gratuitamente la Campagna che ha stimolato la generosità di tante persone, i gestori telefonici che hanno consentito la raccolta con gli SMS solidali (TIM, Vodafone, Wind, 3, PosteMobile e CoopVoce, Telecom Italia, Fastweb, TeleTu), e tutti i giornali e siti che hanno pubblicato, durante la campagna svoltasi dal primo al 15 febbraio 2012, l’appello a favore della ricerca.
Bologna/Roma, 25 ottobre 2013    
Ufficio Stampa CCSVI-SM Onlus
Gisella Pandolfo (347 4074986)
Dora Carapellese (347 4581906)

25 ottobre 2013

mercoledì 23 ottobre 2013

Le Iene, Stamina, Famiglie Sma, terapie di supporto

Le Iene, Stamina, Famiglie Sma, terapie di supporto

Stamina non interferisce con le terapie di supporto sperimentate e necessarie per tenere in vita i malati, anzi viene chiesta una nutrizione migliore di quella precedente e una ventilazione assistita di tutti i tipi queste le dichiarazioni di Andolina sottolineate anche da Giulio Golia ma girovagando sui post lasciati nel famoso social network Facebook abbiamo letto alcuni commenti di persone che ritengono Le Iene responsabili di cattiva informazione e che spingono con i loro servizi i malati e quindi le rispettive famiglie a non curarsi con le giuste terapie per intraprendere le cure compassionevoli di Stamina…
Noi di informiamoci.com siamo stati presenti a due delle ultime manifestazioni, quella di Firenze organizzata dai genitori di Sofia e quella di Milano organizzata come protesta per sbloccare le cure compassionevoli agli spedali civili di Brescia, abbiamo intervistato le famiglie presenti a cui abbiamo posto delle domande su Stamina e sulle loro situazioni, tra le domande ne abbiamo poste due in particolare che dimostrano il pensiero delle famiglie che chiedono di accedere alle cure compassionevoli di Stamina, abbiamo difatti chiesto se per loro Stamina rappresenta una cura definitiva e se hanno interrotto qualche cura in attesa di accedere a Stamina, in tutti i casi le risposte hanno dimostrato che Stamina è vista da queste famiglie come un aggiunta a delle terapie che stanno facendo, mai hanno pensato di smettere le terapie e le cure in attesa di accedervi, sono inoltre consapevoli che Stamina dia ottimi risultati migliorando le condizioni di malattie che fino ad oggi potevano solo peggiorare ma non pensano possa dare una completa guarigione, quindi noi di informiamoci.com pensiamo che questa cattiva informazione non esista… e siamo felici che delle trasmissioni televisive possano dare voce a famiglie che si vedono negare il diritto di scegliere come affrontare le proprie malattie, specialmente quando si parla di malattie che ad oggi non trovano cure efficaci nella medicina moderna.
Oltre alle testimonianze raccolte dalle famiglie nelle due manifestazioni la prova più evidente che forse sfugge ad alcuni è la puntata delle iene del 13/04/2013 “ GOLIA: Stamina: stregoni o scienziati? ” visibile a questo link: ( http://www.video.mediaset.it/video/iene/puntata/383590/golia-stamina-stregoni-o-scienziati.html ) puntata dove Le Iene danno voce ad una associazione Famigle SMA e dove Andolina medico di Stamina Foundation e Giulio Golia dicono chiaramente l’importanza di non abbandonare mai le terapie di supporto sperimentate e necessarie per tenere in vita i malati per intraprendere il metodo Stamina:
Andolina: noi non interferiamo mai con le terapie di sostegno di supporto, anzi a differenza di quelli che abbandonano la speranza e quindi tendono a non curare i bambini accettando l’accompagnamento, un termine dolce per l’eutanasia, i nostri bambini vanno tenuti in vita a tutti i costi, perche l’effetto non è immediato, ci vogliono uno due mesi perche succeda qualcosa, quindi in quella fase noi chiediamo una nutrizione anche migliore di quella precedente, una ventilazione assistita di tutti i tipi, quindi assolutamente non interferiremo mai con la terapia di sostegno ortodossa diciamo
Giulio Golia: insomma il messaggio è chiaro in tutti questi casi è importante non abbandonare mai quelle terapie di supporto sperimentate e necessarie per tenere in vita questi bambini.
http://www.video.mediaset.it/video/iene/puntata/415696/golia-il-ministro-nessun-miglioramento.html

martedì 22 ottobre 2013

Multimodal noninvasive and invasive imaging of extracranial venous abnormalities indicative of CCSVI: results of the PREMiSe pilot study

conclusioni
Non invasiva DS screening per la rilevazione di anomalie venose indicative di CCSVI può essere un approccio affidabile per identificare i pazienti che possono beneficiare di ulteriori test di imaging multimodale invasivo IJVs . Tuttavia, i metodi di screening non invasivi erano inadeguati per descrivere la quantità totale di vena azygos / VVs anomalie rilevate con test invasivi . Questo studio pilota , con dimensione del campione limitato , dimostra che sia un approccio diagnostico di imaging multimodale non invasiva e invasiva dovrebbe essere raccomandato per descrivere una serie di anomalie venose extracraniche indicative di CCSVI . Tuttavia, la mancanza di test invasivi sui soggetti dello studio i cui risultati sono stati negativi sulla proiezione DS e dei controlli sani , limita ulteriormente generalizibility dei nostri risultati . Inoltre , i risultati delle due tecniche invasive confermato l'esistenza di gravi anomalie venose extracraniche che significativa compromissione della normale deflusso di sangue dal cervello in questo gruppo di pazienti affetti da SM .http://www.biomedcentral.com/1471-2377/13/151/abstract